Lorenzo Odone
Lorenzo Odone (ur. 29 maja 1978 w Waszyngtonie, zm. 30 maja 2008[1]) – amerykański pacjent, u którego w roku 1984 – gdy miał sześć lat – zdiagnozowano adrenoleukodystrofię[2] wywołaną przez mutację chromosomu X (chorobę „sprzężoną z chromosomem X”)[3], zwaną także chorobą Siemerlinga-Creutzfeldta.
| Pełne imię i nazwisko |
Lorenzo Michael Murphy Odone |
|---|---|
| Data i miejsce urodzenia |
29 maja 1978 |
| Data śmierci |
30 maja 2008 |
| Przyczyna śmierci |
Życiorys
edytujLorenzo Odone urodził się 29 maja 1978 w Waszyngtonie. Był synem pochodzącego z Włoch finansisty Augusto Odone oraz lingwistki Michaeli[1].
Pierwsze symptomy choroby jego rodzice zaczęli dostrzegać, gdy miał około sześciu lat. Lorenzo zaczął sprawiać problemy. Miał napady agresji, problemy z równowagą, a później także z mową, wzrokiem i słuchem. Ostatecznie choroba doprowadziła do całkowitego paraliżu[2]. Początkowo przypuszczano, że powodem może być jakaś choroba tropikalna, której mógł się nabawić podczas wcześniejszego pobytu na Komorach. Ostatecznie badania potwierdziły, że Lorenzo cierpiał na adrenoleukodystrofię[1]. Choroba ta powoduje uszkodzenie otoczek mielinowych chroniących włókna nerwowe, wskutek czego tracą one zdolność do przewodzenia impulsów nerwowych[3].
Jego rodzice, Augusto i Michaela Odone, dowiadując się, że ich syn zapadł na nieuleczalną genetyczną chorobę, która niebawem miała doprowadzić do jego śmierci, postanowili walczyć o jego życie. Na własną rękę, nie mając przy tym wykształcenia medycznego, zaczęli poszukiwać informacji na temat choroby, by ocalić syna przed śmiercią[1]. Stwierdzili, że „skoro jego organizm nie może sprawnie usuwać gromadzących się w nim kwasów tłuszczowych, należy doprowadzić do tego, by te kwasy w ogóle nie powstawały”[2]. Wypróbowywali różne mieszanki olejów, które miały obniżyć stężenie VLFA we krwi. Ostatecznie opracowany przez nich olej Lorenza doprowadził do zahamowania rozwoju choroby. Preparat był też przedmiotem badań naukowców. Niektórzy z nich potwierdzili jego skuteczność. Udowodnili, że substancja ta może też być skutecznym środkiem spowalniającym rozwój ALD.
Olej Lorenza zahamował rozwój choroby u prawie trzech czwartych badanych chłopców[2], w tym również u Lorenza. Niestety dotychczasowe spustoszenia w systemie nerwowym były nieodwracalne. Lorenzo nigdy nie odzyskał świadomości. Zmarł 30 maja 2008 roku[4] w wieku 30 lat. Przyczyną zgonu było zachłystowe zapalenie płuc[1]. Jego historia została przedstawiona w amerykańskim filmie z 1992 roku zatytułowanym Olej Lorenza[4].
Z postacią Lorenzo Odone związany jest utwór Lorenzo, który Phil Collins zamieścił w 1996 roku na płycie Dance Into the Light[5].
Zobacz też
edytuj- Olej Lorenza – lek na ALD
- film Olej Lorenza
Przypisy
edytuj- ↑ a b c d e Lorenzo Odone. The Telegraph. [dostęp 2013-10-30]. (ang.).
- ↑ a b c d Zmarł twórca słynnego oleju Lorenza. Gazeta Wyborcza. [dostęp 2013-10-30].
- ↑ a b Adrenoleukodystrofia. Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”. [dostęp 2013-10-31]. [zarchiwizowane z tego adresu (2013-11-01)].
- ↑ a b The Odones. The Myelin Project. [dostęp 2013-10-30]. [zarchiwizowane z tego adresu (2013-10-26)]. (ang.).
- ↑ Lorenzo by Phil Collins songfacts.com [dostęp 2016-08-16].