Fundacja "Pokonaj Chłoniaka"
Fundacja "Pokonaj Chłoniaka" – organizacja pożytku publicznego z siedzibą w Krakowie przy ul. Rejtana 2, założona w 2019 roku z inicjatywy prof. dr. n. med. Wojciecha Jurczaka oraz dr hab.n.med. Moniki Długosz-Daneckiej. Misją fundacji jest edukacja chorych, poszerzanie ich wiedzy o diagnostyce i leczeniu chłoniaka, dostarczanie zweryfikowanych przez specjalistów informacji o nowych metodach terapii[1][2].
| |
| Państwo | |
|---|---|
| Siedziba | |
| Data założenia |
28 października 2019 |
| Rodzaj stowarzyszenia | |
| Nr KRS | |
Położenie na mapie Polski  | |
Położenie na mapie województwa małopolskiego  | |
Położenie na mapie Krakowa  | |
 50°02′39″N 19°56′45″E/50,044056 19,945889
| |
| Strona internetowa | |
Cele formalne i struktura
edytuj- edukacja chorych o diagnostyce i leczeniu chłoniaka
- dostarczanie zweryfikowanych informacji o nowych metodach leczenia prezentowanych przez lekarzy specjalistów
- utworzenie społeczności chorych celem wymiany ich doświadczeń
- szkolenia dla pielęgniarek i pielęgniarzy z metod leczenia chłoniaków
- Wojciech Jurczak – prezes
- Monika Długosz-Danecka – wiceprezes
- Alicja Prochoń – dyrektor fundacji
- Piotr Watoła
- Ewa Pietrusza
- Marcin Pasiarski
Działalność
edytujGłównym narzędziem komunikacji z chorymi jest uruchomiony w 2019 roku serwis www.chloniak.org, który dostarcza informacji o najczęściej występujących podtypach chłoniaka, standardzie diagnostyki i leczenia, z wyjaśnieniem sposobu działania poszczególnych metod terapeutycznych. W swoim zamierzeniu ma być przewodnikiem dla pacjentów, u których rozpoznano chłoniaka. Można tu znaleźć informacje o metodach leczenia finansowanych w ramach NFZ jak i o toczących się w Polsce badaniach klinicznych, umożliwiających nieodpłatny dostęp do nowych technologii medycznych.
Fundacja prowadzi dla pacjentów webinary z hematoonkologami i lekarzami innych specjalizacji, a także psychoonkologami i onkodietetykami. Podczas wybranych sesji można zadawać pytania specjalistom.
Rozpoczęto również szkolenia dla pielęgniarek i pielęgniarzy w zakresie poszerzania wiedzy nt. metod leczenia chłoniaków i radzenia sobie z niepożądanymi objawami leczenia.
W ramach fundacji działa społeczność „NiePochłonięci”, największa w Polsce grupa na portalu internetowym dla chorych oraz ich rodzin. Omawiane są na niej merytoryczne kwestie związane z diagnostyką i leczeniem chłoniaków, można również uzyskać wzajemne wsparcie i zrozumienie w chorobie[1][2].
Źródła finansowania
edytujFundacja utrzymuje się z grantów edukacyjnych oraz darowizn. Od 2023 roku jest Organizacją Pożytku Publicznego, co daje prawo do korzystania z odpisów 1,5% podatku dochodowego od osób fizycznych. Istnieje możliwość wpłat darowizn poprzez portal SiePomaga: Wsparcie dla Fundacji Pokonaj Chłoniaka.
Przypisy
edytuj- ↑ a b c Pokonaj Chłoniaka, CHŁONIAK - Objawy, diagnoza i leczenie chłoniaków. Chłoniaki i eksperci ! [online], Pokonaj Chłoniaka [dostęp 2023-02-07] (pol.).
- ↑ a b Świat Zdrowia, Fundacja Pokonaj Chłoniaka działa już rok! [online], 2020.
- ↑ Fundacja Pokonaj Chłoniaka [online], ngo.pl [dostęp 2023-02-07] (pol.).
- ↑ a b „FUNDACJA POKONAJ CHŁONIAKA” KRS: 0000810662 REGON: 384712668 [online], www.wyszukiwarkakrs.pl [dostęp 2023-02-07].