Dzień Chorób Rzadkich
Dzień Chorób Rzadkich (ang. Rare Disease Day) – święto obchodzone corocznie, w ostatni dzień lutego, mające na celu podniesienie świadomości o chorobach rzadkich i ich wpływie na życie pacjentów wśród decydentów oraz społeczeństwa. Po raz pierwszy został zorganizowany 29 lutego 2008 roku, natomiast w Polsce po raz pierwszy w 2010 roku.
 Występ Satyajita Padhye z okazji Dnia Chorób Rzadkich w 2012 roku | |
| Dzień |
ostatni dzień lutego |
|---|---|
| Typ święta | |
| Upamiętnia | |
| Znaczenie |
podnoszenie świadomości o chorobach rzadkich |
| Inne nazwy |
Światowy Dzień Chorób Rzadkich |
Pierwszy Dzień Chorób Rzadkich został zorganizowany przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS)[1] w 2008 roku[2]. Na dzień pierwszego wydarzenia wybrano 29 lutego, najrzadszy dzień w roku, jako symbol chorób rzadkich[2] i od tego momentu jest organizowany corocznie w ostatni dzień lutego[3]. W 2008 roku w obchodach udział wzięło 18 krajów[2], natomiast w 2017 94 kraje[4], w roku 2018 dołączyło kolejnych 5 krajów[5].
Źródło: Strona Rare Disease Day[a]
W Polsce Dzień Chorób Rzadkich organizowany jest od 2010 roku[1] – początkowo przez Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich[6], a obecnie przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN[7].
Uwagi
edytuj- ↑ Liczba krajów uczestniczących w latach 2008-2017 na podstawie strony Rare Disease Day, liczba krajów uczestniczących w 2018 oszacowana na podstawie strony Relacji z Dnia Chorób Rzadkich w 2018 roku
Przypisy
edytuj- ↑ a b Światowy Dzień Chorób Rzadkich (28.02.). Rzecznik Praw Obywatelskich. [dostęp 2017-03-04].
- ↑ a b c Overview of Rare Disease Day 2008. Rare Disease Day. [dostęp 2017-03-04]. (ang.).
- ↑ What is Rare Disease Day?. Rare Disease Day. [dostęp 2017-03-04]. (ang.).
- ↑ Rare Disease Day 2017. Rare Disease Day. [dostęp 2018-05-05]. (ang.).
- ↑ Rare Disease Day 2018. Rare Disease Day. [dostęp 2018-05-05]. (ang.).
- ↑ Magdalena Knefel: Dzień Chorób Rzadkich 28.02.2011 r. „Jest nas mało, ale razem możemy wiele!”. Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. [dostęp 2017-03-04].
- ↑ Nasze Święto. Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN. [dostęp 2017-03-04].
Linki zewnętrzne
edytuj- Strona Dnia Chorób Rzadkich. [dostęp 2017-03-04].
- Polska strona Dnia Chorób Rzadkich. [dostęp 2017-03-04].
- Polskie Dni Chorób Rzadkich 2011-2017. [dostęp 2018-05-05]. [zarchiwizowane z tego adresu (2018-06-09)].